Ce numéro permet de se demander si le cadre de référence que constituent les droits de l'Homme peut permettre de définir un projet ou une ambition, et aider à penser ce que serait une véritable prise en compte par la société des citoyens qui vivent avec des troubles cognitifs.
Aborder le vieillissement cognitif, et en particulier les syndromes démentiels, avec le prisme des droits de l’Homme permet d’attirer l’attention sur les privations de droits et sur les restrictions abusives de liberté dont sont victimes les personnes âgées en difficulté cognitive.
Le prisme des droits de l’Homme invite ainsi à considérer la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées comme des handicaps cognitifs évolutifs, et à envisager leur prise en charge et leur accompagnement d’après le modèle de la réhabilitation ou de la compensation.
Parallèlement à cette évolution conceptuelle, on constate que le droit international et certaines législations nationales commencent à s’adapter afin que la protection des personnes vulnérables ne se fasse pas au détriment de leurs droits et libertés. Et loin que la référence aux droits de l’Homme emporte avec elle une anthropologie individualiste, on observe au contraire l’émergence d’une conception relationnelle de l’autonomie, où les aidants – qu’ils soient familiaux, bénévoles ou professionnels – jouent un rôle central pour rendre effectifs les droits fondamentaux et faire en sorte que soit respectée l’inaliénable dignité des personnes.
Sommaire
Avant-propos : Maladie d’Alzheimer et droits de l’Homme – Fabrice Gzil
Articles thématiques
Partie 1 – Droits de l’Homme et modèle du handicap
- Libre propos : Se saisir de la question des droits de l’Homme dans la démence – Kate Swaffer
- La responsabilité de protéger à partir des droits de l’Homme – Anne Caron-Déglise
Partie 2 – Protéger sans diminuer, respecter sans négliger
- Vers un droit à l’autonomie des personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer ? – Marie-Élisabeth Baudoin, Nicolas Kang-Riou
- Maladie d’Alzheimer : la difficile spécification des droits fondamentaux – Benoît Eyraud
- Protection juridique des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer – Marie-Antoinette Castel-Tallet, Alice Coquelet, Fabrice Gzil
Partie 3 – Garantir l’effectivité des droits fondamentaux
- La sécurité ontologique : un enjeu de justice. Réflexions sur le handicap cognitif – Sebastian J. Moser, Paul-Loup Weil-Dubuc
- Libre propos : De la vulnérabilité et du droit des usagers de notre système de santé – Catherine Ollivet
- Quelle planification anticipée des soins pour les personnes malades d’Alzheimer ? – Natalie Rigaux, Sylvie Carbonnelle
Articles hors thème
- Libre propos : Quelle écoute pour faire face aux transitions et ruptures de l’avancée en âge ? – Georges Arbuz
- Jeu et maladie d’Alzheimer, pour une intervention psychosociale – Cédric Gueyraud, Marie Anaut, Stephane Hedont-Hartmann, Pierre Krolak-Salomon
Pour accéder au numéro, rendez-vous sur le site de Cairn.
Présentation des coordonnateurs
Coordonné par Fabrice Gzil, Docteur en philosophie, responsable du pôle Soutien à la recherche et à l’innovation sociale, Fondation Médéric Alzheimer.